À medida que o número de sobreviventes do cancro na UE aumenta devido aos avanços médicos, as organizações de pacientes sublinharam a necessidade de integrar melhor os aspectos financeiros e psicossociais na qualidade de vida.
A Organização Europeia do Cancro estima que 20 milhões de pessoas na Europa vivem após um diagnóstico de cancro – um número que deverá aumentar devido aos avanços no diagnóstico precoce e a novos tratamentos inovadores.
Embora esta seja uma boa notícia e bem recebida pelas partes interessadas, pacientes e legisladores, também abre uma nova área de trabalho: como garantir a melhor qualidade de vida possível aos pacientes que completaram o tratamento ou necessitam de cuidados de longa duração?
Françoise Meunier, fundadora da Iniciativa Europeia para Acabar com a Discriminação contra os Sobreviventes do Cancro, destacou estes novos desafios colocados pelo aumento das taxas de sobrevivência na Cimeira Europeia do Cancro (15-16 de Novembro).
“Hoje, graças a todos os avanços que fizemos, não é mais uma sentença de morte. Mas isso dá-nos alguma responsabilidade”, explicou ela, acrescentando que os profissionais médicos por vezes ignoram os efeitos a longo prazo e a discriminação, não têm consciência do problema e não fornecem informação suficiente aos pacientes.
As partes interessadas enfatizaram durante a discussão que, contrariamente à percepção comum de “sobrevivência” e à suposição de que a vida simplesmente continua após a conclusão do tratamento, a realidade está longe disso.
“É importante que as pessoas saibam que às vezes ser um sobrevivente do câncer não é fácil porque isso ainda está na sua mente. Não é apenas uma doença física ou um diagnóstico”, disse Penilla Gunther, membro do Conselho da Missão do Cancro da UE e ex-paciente com cancro, à Euractiv.
Obstáculos financeiros para pacientes com câncer
Durante a discussão, os pacientes que tiveram ou estão atualmente diagnosticados com câncer explicaram o impacto financeiro de um diagnóstico. Alguns são forçados a abandonar os seus empregos por longos períodos de tempo, enquanto outros continuam a assumir responsabilidades informais de prestação de cuidados ou enfrentam novos custos relacionados com a sua situação de saúde.
“Você quer se concentrar no tratamento, mas não consegue se concentrar nele porque também tem problemas financeiros”, disse Charles La Haye, fundador da Sterk en Positief, uma fundação que arrecada dinheiro para pesquisas de tumores cerebrais e câncer. próprio paciente.
Gunther também concordou que as questões financeiras são um dos principais obstáculos que os pacientes com câncer enfrentam durante e após o tratamento.
“Às vezes as pessoas ao seu redor pensam que você se sentirá bem logo após o último tratamento, mas não é o caso”, explicou ela. Ela acrescentou que a maioria das pessoas precisa de tempo para se adaptar à nova situação, recuperar e desenvolver uma nova mentalidade, o que pode levar a ausências prolongadas do trabalho.
Ela explicou que, no momento do diagnóstico, era mãe solteira de dois filhos pequenos e só conseguia trabalhar meio período durante o tratamento, o que causava estresse financeiro.
Os problemas financeiros resultantes de um diagnóstico de cancro são por vezes agravados por dificuldades de acesso a serviços financeiros, como seguros ou hipotecas, mesmo anos após a conclusão bem sucedida do tratamento.
La Haye enfatizou durante sua palestra que, apesar de concluir o tratamento, “não sou um sobrevivente, mas ainda sou um paciente. Pelo menos sou quando você olha para as companhias de seguros”.
Apesar dos esforços das instituições da UE para introduzir o direito a ser esquecido em todos os Estados-Membros, apenas sete países o reconhecem explicitamente: França, Bélgica, Luxemburgo, Países Baixos, Portugal, Roménia e Espanha.
O direito ao esquecimento visa superar os obstáculos que os pacientes com câncer enfrentam depois de decorridos alguns anos após a conclusão do tratamento, o que também varia de país para país.
Na Bélgica, no Luxemburgo, nos Países Baixos e em Portugal é de dez anos, na Roménia sete e em França e Espanha cinco.
A implementação legal deste direito em todos os países significa que os bancos e as companhias de seguros não podem diferenciar os antigos pacientes oncológicos quando solicitam serviços financeiros e não há obrigação de divulgar diagnósticos anteriores de cancro.
Necessidade de apoio psicossocial
Gunther explicou que uma situação financeira difícil tem consequências mais amplas do que apenas económicas.
“É realmente um obstáculo para as pessoas estarem tão stressadas com a sua situação económica pessoal que isso está a afectar a sua saúde”, explicou ela.
“Não acho que alguém possa se sentir melhor quando está estressado com o aluguel ou precisa comprar roupas novas para os filhos e vê que não tem condições de pagar”, acrescentou ela.
Durante a discussão, todos concordaram que outra grande necessidade não satisfeita é o apoio psicossocial tanto para os pacientes como para os seus cuidadores.
Carina Schneider, diretora executiva da Childhood Cancer International Europe e ex-paciente com câncer, explicou que o mais importante para ela durante o tratamento foi ouvir as pessoas que lhe diziam que tudo ficaria bem, “depois percebi que estava ‘ não gosto disso “é o caso”.
“Visto de fora, parece que eu deveria ter muita sorte de estar vivo. Portanto, não devo reclamar das coisas que são diferentes, das coisas que não funcionam”, acrescentou.
Schneider explicou que mais tarde encontrou apoio num grupo de pacientes que a fez perceber que mais pessoas sentiam o mesmo.
Günther enfatizou a necessidade de apoio psicológico para a equipe de enfermagem e para as pessoas próximas aos pacientes com câncer. Ela explicou que é muito difícil continuar uma vida normal “quando você não sabe o que vai acontecer a seguir. Seu parceiro, sua mãe ou sua irmã morrerão?”
[Edited by Nathalie Weatherald]
Leia mais com EURACTIV
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