Amiloidose hATTR que remonta a Portugal

WASHINGTON – Angel diz que sua família vive com uma doença rara que eles chamam de “maldição” por gerações.

A condição com risco de vida conhecida como amiloidose hATTR foi diagnosticada com precisão pela primeira vez em seu avô e tios-avós na década de 1980.

“Eles morreram disso nos anos 1980 e início dos anos 90. Agora, a geração da minha mãe e a geração mais velha do meu povo estão apresentando sintomas”, disse Angel, que agora está ajudando a aumentar a conscientização sobre a amiloidose hATTR, compartilhando a experiência de sua família.

Ela pode ser vista em um vídeo produzido pelo Bridge the Gap, um programa desenvolvido pela Alnylam Pharmaceuticals, com sede em Cambridge, para fornecer educação sobre a doença hereditária muitas vezes diagnosticada erroneamente.

A Bridge the Gap usa embaixadores como Angel (sem usar seus sobrenomes por motivos de privacidade) para ajudar as pessoas a identificar os sintomas e receber um diagnóstico preciso.

Marco Soares

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