PORTLAND, Oregon – Esta semana, a apresentadora do KGW, Christine Pitawanich, teve a oportunidade de conversar com o vocalista e guitarrista da banda portuguesa vencedora do Grammy. The Man enquanto se preparam para se apresentar em sua cidade natal no Anfiteatro McMenamin’s Edgefield na sexta-feira, 21 de julho.

O show esgotado começou às 18h30, e Christine conseguiu conversar com o cantor John Gourley para falar sobre o sucesso e o retorno da banda. Este é o quarto show da turnê; seu próximo show é 23 de julho em Red Rocks em Morrison, Colorado.

Gourley compartilha uma iniciativa que está perto de seu coração. Sua filha de 11 anos, Frances, tem uma condição genética muito rara causada por uma mutação DHDDS. Significa desidrodolichil difosfato sintase, que é um gene que codifica proteínas. O que começa como TDAH e atrasos e desatenção aparentemente sutis, diz Gourley, acaba degenerando em tremores, convulsões, espasmos mioclônicos, escoliose, fraqueza muscular e outros sintomas como resultado direto da doença.

Frances é um dos seis casos conhecidos dessa condição de DHDDS no mundo. A ciência médica está agora na fase experimental de desenvolver tratamentos para doenças raras, mas por serem tão raras, esta pesquisa recebeu muito pouco financiamento. Gourley disse que, embora fossem uma banda vencedora do Grammy, eles não conseguiram fazer a pesquisa necessária para encontrar um tratamento para DHDDS.

A banda iniciou um GoFundMe para arrecadar dinheiro para a pesquisa DHDDS. A campanha deles se chama “Frances Changed My Life – Nossa busca pela curaEles querem arrecadar US$ 5 milhões, que cobrem os custos de pesquisa para a medicação e tratamento de Frances.

Qualquer dinheiro arrecadado além do tratamento de Frances irá para a pesquisa de outras famílias afetadas por esta doença. Gourley espera construir a comunidade DHDDS com esta iniciativa.

Para doar e saber mais sobre a história de Frances, você pode vá para a página GoFundMe deles.