PORTLAND, Oregon — Você está convidado para um dia inesquecível cheio de diversão de verão, culinária local, música ao vivo e arrecadação de fundos. Portugal de Portland. O Homem dá uma festa para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre uma doença genética rara.
A banda começou a atuar para arrecadar dinheiro para encontrar um tratamento para o que é conhecido como mutação DHDDS. Esta é uma condição genética extremamente rara que pode causar convulsões, tremores e atrasos no desenvolvimento.
“Era algo que eu não conhecia até há dois anos”, Portugal. Disse a vocalista do The Man, Zoe Manville. “Nunca ouvi falar de nada parecido e mudou completamente nossas vidas.”
Frances Gourley é filha de 12 anos de Manville e do vocalista John Gourley. Ele foi diagnosticado com a mutação HDDDS há vários anos. Este é um dos seis casos conhecidos no mundo.
“Ela lidou com isso de maneira incrível. Fiquei tão impressionado com a força dela, você sabe, ela lidou com tantas coisas”, disse Manville.
Se você já viu Portugal. O Homem morou pela cidade recentemente, é provável que você tenha visto Frances subir ao palco, juntando-se aos pais cantando e reunindo a multidão.
Crédito: Portugal. Aquela pessoa
“(Ele era) extrovertido, cheio de energia e muito engraçado, tinha um grande senso de humor”, disse Manville. “E ele se dá bem com todo mundo e é amigo de todo mundo.”
Embora seus pais vejam sua força todos os dias, eles se preocupam com o futuro. Como as mutações do HDDDS são tão raras, há pouca pesquisa e tratamento. Portugal. O homem lutou para mudar isso.
“Ficar sem nada e sem nada, sem instrução, sem medicação, sem lugar para ir… é bastante isolador e é muito difícil para as famílias passarem”, disse Manville.
Eles arrecadam fundos com Página GoFundMe onde você pode doar a qualquer momento. Você também pode apoiá-los em um evento comunitário no sábado, 16 de setembro, no sudeste de Portland.
A Frances Block Summer Party é um evento para todas as idades. O evento começa às 10h com uma grande programação de vendedores e diversão para a família. A música começa às 15h30, incluindo uma atuação portuguesa. Aquela pessoa. A festa do quarteirão foi realizada em frente à Revant Optics, na 224 SE 2nd Avenue, em Portland.
Não há venda antecipada de ingressos. Compre sua pulseira na porta com uma doação ao fundo Frances.
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